В 2025 году мы рассказывали о Лене — девушке, которая рисует, ведет блог об искусстве и мечтает разобраться, к чему ее тянет больше: к науке или к творчеству. В 13 лет ей поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз», и с тех пор она держится с недетской стойкостью.
Тогда Лена ждала трансплантацию костного мозга — свой шанс на полноценную жизнь. Сегодня рассказываем, как все прошло.
В июле 2025 года Лене сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Через месяц она вернулась домой. Казалось, впереди восстановление и возвращение к обычной жизни.
Спустя два месяца состояние Лены стало стремительно ухудшаться, и ей снова пришлось лечь в больницу. Следующие восемь месяцев она провела там, вдали от дома.
Осенью появились осложнения, с которыми врачам удалось справиться только после второй трансплантации. Теперь Лена продолжает восстанавливаться и готовиться к следующему этапу лечения.
Из-за агрессивного течения заболевания после трансплантации ей необходим длительный прием препарата «Понаксен». Именно он должен стать частью дальнейшей терапии и помочь контролировать болезнь.
Лене 21 год. За это время в ее жизни уже были две трансплантации и долгие месяцы лечения, жизнь в стерильном боксе. Сейчас ей снова нужно сосредоточиться на том, что будет дальше.
Препарат не зарегистрирован в России, поэтому обеспечить Лену необходимым препаратом невозможно.
Мы собираем средства на «Понаксен», чтобы лечение Лены могло продолжиться.
История Елены // декабрь 2025
Лене пришлось стать взрослой в 13 лет, когда она узнала, что у нее рак.«Мое детство закончилось достаточно рано», — произносит Лена спустя шесть лет. За это время она невероятно повзрослела.Но это не значит, что жизнь Лены замерла. В ее голове — целый мир и множество планов и целей. Выучить заново школьную программу химии, углубиться в историю искусств, рисовать, завести блог, бросить себе вызов и за две недели освоить базовый курс сложного языка программирования и при этом выдерживать по семь пар в университете — она берется за все, что вызывает искренний интерес. Вот только сил не так много, как хотелось бы — все они уходят на лечение.
В 13 лет она начала часто болеть. Сначала отит, который никак не проходил, потом подозрение на перелом ноги, «скачущая» температура и полное непонимание того, что происходит. Лена не помнит свои эмоции в момент, когда впервые услышала слова «острый лимфобластный лейкоз».
Первое, о чем она спросила — стоимость лечения. Лене было всего 13, но она была совсем взрослой. Она понимала, что вся нагрузка ляжет на плечи родителей. «Не хотелось быть обузой», — вспоминает она. Хотелось учиться, развиваться, заниматься хобби, а не ходить по врачам.
Несмотря на годы, проведенные в стенах больниц и поликлиник, и два рецидива, у Лены многое получилось. Ей стало лучше, а в прошлом году она успешно сдала ЕГЭ и поступила в ВУЗ мечты на факультет социологии, уехала в Москву. Родители были не готовы отпускать ее одну в чужой город, но в столицу и так приходилось ездить как к себе домой, чтобы сдавать анализы и наблюдаться в больнице.
Лена чувствует себя по-настоящему счастливой, когда видит результат своей работы: когда перед ней нарисованная картина, сделанная своими руками фигурка из полимерной глины или наброски будущего блога об искусстве. Но она подходит к зеркалу и видит там уставшую от постоянного приема лекарств девушку с очень взрослым взглядом. Неужели это она?
Стоит начать что-то новое — и накатывает слабость, которая уже стала ежедневным спутником. А еще Лена забыла, каково это — просто сесть с родителями ужинать, поесть жареной картошки с беконом, а потом пойти и встретиться с компанией друзей. Вместо этого — строгая диета и лечение, которое отнимает всю энергию и время.Несмотря на трудности, Лена не жалеет себя. Она беспокоится о маме и папе, которые ее поддерживают и помогают. Лена признается, что для нее было бы в разы тяжелее оказаться на их месте и ощутить, каково это — когда болеет твой ребенок, у которого вся жизнь впереди.Лене всего 19 лет, и впереди у нее много планов: окончить университет, получить профессию и определиться, к чему же ее тянет больше — к науке или искусству. Беспомощность и диагноз не входят в ее список дел.
Сейчас Лена ждет трансплантацию костного мозга — это ее шанс на полноценную жизнь. Но сначала нужно провести типирование двух неродственных доноров из российского регистра. Они уже найдены. Многие годы родители Лены самостоятельно справлялись с затратами на лечение, но услуги по типированию требуют большой суммы, которую им не собрать. В сборе помогли благотворители фонда борьбе с лейкемией.
