Иванова Галина


  • Диагноз: Миелодиспластический синдром, хроническая РТПХ
  • Цель сбора: Покупка препарата Джакави


Сентябрь 2020

Спасибо за вашу помощь Галине Ивановой! С Вашей помощью мы смогли купить для Галины 3 упаковки препарата Джакави для лечения РТПХ (реакция «трансплантант против хозяина»). Этого хватит на 3 месяца лечения.

Сейчас Галина находится в стационаре в НМИЦ гематологии в Москве, проходит восстановительную терапию после транслантации костного мозга. Она уже начала прием Джакави, и врачи наблюдают первые улучшения.
Галина прислала вам небольшое письмо:

Альтернативный текст

«Дорогие баготворители, добрый день. Пишу, чтобы сказать всем вам огромное спасибо за вашу поддержку и рассказать немного о себе.

Новости о моем самочувствии довольно разные, одним словом не опишешь, температура продолжает подниматься и падать, сделали операцию на лёгкие, удалили часть вместе с умершим тромбом, надеемся, что это повлияет на воспалительный процесс. А вот боли в руках и ногах благодаря вашему лекарству стали меньше.

Я очень благодарна всем людям, кто поддерживает меня в этой болезни.

Сейчас такие сложные для всех времена, но ваша помощь как чудо. Мысленно всех обнимаю и пожалуйста, пусть все будут здоровы, и будут здоровы ваши родные. Ничего дороже нет».

 

Июль 2020

Галина обратилась за помощью в фонд и прислала нам письмо, в котором рассказала о себе, своей жизни и борьбе с болезнью:

«Родилась я в Москве. Все детство прошло за городом среди лесов. Никогда ничем не болела. После окончания института вышла замуж за своего одногруппника. Вскоре родился ребенок. Позже у сынишки обнаружили порок сердца. Когда ему исполнилось 11 месяцев — еле успели, оперировали, а между этими событиями, муж попал под поезд и остался без левой руки. Все заботы легли на мои плечи. Сын, муж, престарелые родители. Когда сыну исполнилось семь лет, родилась дочь. Однако радости в доме больше не стало, так как сын начал опять болеть.
Врачи сказали, что он будет жив, пока я рядом. Сейчас ему 38. Он работает и всячески меня поддерживает и я, как могла, поддерживала его все это время. Дочь сейчас одна воспитывает моего чудесного внука. Я так рассчитывала, что буду ей помогать, мы так с ним дружим и любим друг друга, сколько могла, уже даже без сил и с химией, я все равно часто с ним гуляла, с ним удивительно интересно. Ему только исполнилось 4, а он уже читает, считает, знает все цифры, пишет. В общем, моя самая большая любовь. А с мужем мы расстались, прожив 27 лет. Я думала что не выживу. Но, слава Богу, все как-то за десять уже лет улеглось.
О болезни узнала случайно. Собиралась на плановую операцию. Год стояла в очереди, сдала все анализы. В последний день посетила терапевта, которая должна была дать направление на операцию. Она обнаружила пониженные тромбоциты. Я была в шоке, что все это время потрачено зря и операцию мне сейчас нельзя делать. Но когда поставили диагноз и рассказали что это такое-впала в такую депрессию, что психологи не могли помочь. Спасли молитвы. И таксист, который возил на процедуры. Он случайно попался мне три раза! И мы решили, что так и должно быть. Он, как оказалось, имел духовного отца старца Илию, что из Троице-Сергиевой лавры. Вырос там рядом и служил при храме, помогал. Многому он меня научил. Научил как к Богу обратиться, а потом, когда я ждала очереди  на пересадку костного мозга, свозил меня к старцу Илие. Через три дня после поездки в Троице-Сергиеву лавру меня положили на трансплантацию костного мозга. Сил не осталось совсем. Но мы успели.
Все люди, которые были со мной все это время- мои ангелы. Они подхватили меня и не дали упасть. Мой донор, мои врачи, мои дети, родные, мой дорогой таксист, вроде так случайно попавшийся мне три раза и отъездивший со мной 7 месяцев,  ставший мне другом — спасали и спасают меня. Благодарю эту жизнь, этот мир!»

В апреле 2019 года Галине была проведена трансплантация костного мозга. К сожалению, трансплантация не всегда означает, что лечение закончено. Первые несколько лет — самые сложные.  Сразу после пересадки у Галины возникла острая РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Были поражены кожа, слизистые оболочки, кишечник, суставы.

В настоящее время РТПХ перешла в хроническую стадию. Все варианты лечения агрессивной формы РТПХ результатов не дали, и врачи гематологического центра приняли решение начать терапию руксолитинибом (Джакави). Этот препарат хорошо себя показал в лечении РТПХ, но получить бесплатно его невозможно, так как РТПХ не входит в перечень показаний. Вот такой замкнутый круг. И выход только один — покупать препарат самостоятельно.

Денег на покупку препарата у Галины и ее близких не осталось.

Терапию руксолитинибом (Джакави) необходимо проводить в течение 6 месяцев, а начать необходимо уже сегодня.

С вашей помощью мы сможем купить для Галины 3 упаковки препарата Джакави. Этого хватит на 3 месяца лечения. Пожалуйста, помогите Галине победить РТПХ и вернуться к  близким, к  любимому внуку.

Фото: личный архив